Conecte-se Conosco

SAÚDE

Tratamento para doenças raras precisa de investimentos em pesquisa

Foto: Reprodução / Fonte: Agência Brasil

Publicado

em

O sistema público de saúde não está preparado para tratar pacientes de doenças raras, segundo avaliação de Antoine Daher, cientista político e presidente da Casa Hunter – organização não governamental dedicada aos pacientes com doenças raras. “Não está totalmente preparado, mas está se preparando, através de várias políticas públicas, portarias, incorporação das novas tecnologias. Ainda estamos no início, temos que acelerar mais”, disse durante a entrega do Prêmio Gente Rara neste domingo (13), na capital paulista.

Daher ressaltou que só se pode avançar na questão com investimento em pesquisa e em novos tratamentos. Para ele, a atenção governamental para o tema é um desafio. “Só a união de todos os interessados – a indústria farmacêutica, gestores públicos, que representam o ministério da saúde, secretaria de saúde, associação de pacientes, a comunidade científica – para traçar um novo desenho, através de transferência de tecnologia, baratear um pouco o custo e a [realização] de pesquisa clínica no país. Tem que ser feitas pesquisas no país”, disse.

Os premiados no evento deste ano foram o cartunista Maurício de Souza, criador da Turma da Mônica, o maestro João Carlos Martins e o secretário municipal para Pessoa com Deficiência da cidade de São Paulo, Cid Torquato. O prêmio reconhece o trabalho de pessoas que se destacam defendendo a causa das doenças raras. O ministro da Justiça Sergio Moro estava presente na cerimônia.

Classificação de doença rara

Uma doença é classificada rara quando sua incidência é de até 65 por 100 mil habitantes. A estimativa, segundo a Casa Hunter, é que de 420 a 560 milhões de pessoas no mundo sejam acometidos por um desses distúrbios, sendo 13 milhões no Brasil.

De acordo com o Ministério da Saúde, o número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Um dos exemplos de doença rara é a fibrose pulmonar idiopática (FPI), que atinge de 13 a 18 mil brasileiros, não tem cura e é mais comum em pessoas acima de 50 anos. A doença leva ao enrijecimento dos pulmões por meio da formação de cicatrizes.

Qualidade de vida

Alguns dos objetivos do movimento encampado pela Casa Hunter é a melhora da qualidade de vida dos pacientes e a oferta de um tratamento eficaz, além de buscar soluções junto aos gestores públicos devido ao alto custo desses tratamentos. “Está chegando para o Brasil, para o mundo inteiro, terapias novas, terapias avançadas, que também trazem cura de doenças que eram consideradas sentença de morte para muitos pacientes e hoje se fala de cura desses pacientes. Só que ao mesmo tempo essa cura é muito cara”, disse Daher.

“Em um evento desses a gente destaca esses desafios que temos que enfrentar, como podemos fazer um desenho novo de uma política pública nova, que traz conforto para as famílias e ao mesmo tempo traz sustentabilidade para o nosso governo”, disse.

Na avaliação de Daher, o Brasil tem capacidade de ter próprias patentes dos tratamentos para doenças raras. “Por que importamos todas as patentes de fora e não podemos ter as próprias patentes? Esses são os desafios que vamos enfrentar nos próximos dez anos”.

Continue lendo
Clique para comentar

SAÚDE

Ele perdeu 60 kg em nove meses com natação: “Fui de obeso mórbido ao pódio”

Publicado

em

Fonte: UOL Foto: Reprodução

Robson Luiz Santos Ferreira, 39 anos, começou a fazer natação na infância e abandonou a atividade por volta dos 19 anos, quando começou a engordar. O engenheiro eletricista chegou a 156 kg e, preocupado com a saúde, mudou hábitos e se reencontrou com o esporte. A seguir, ele conta como conseguiu emagrecer:

“Tive uma infância ativa. Além de brincar muito na rua, fazia parte de uma equipe de natação. Cheguei a ser atleta federado e participei de competições. Minha dieta não era muito diferente da de outras crianças que viveram nos anos 1980: comia alimentos saudáveis preparados por e também biscoitos recheados, salgadinhos, doces, refrigerantes.

Mesmo sendo atleta mirim, o excesso de peso fez parte da minha primeira infância, mas cheguei à adolescência. Comecei a engordar novamente por volta dos 19 anos e assim fui até os 39 anos, quando cheguei a 156 kg. O processo até a obesidade mórbida começou com a interrupção brusca das atividades físicas, que deram lugar às responsabilidades da vida adulta, com trabalho em outra cidade, faculdade, viagens diárias, refeições fora de casa. Tudo isso somado à tendência de descontar a ansiedade na comida.

Eu percebia o ganho de peso, mas inicialmente não achava que era um grande problema. Via como uma fase da vida”

Arquivo pessoal

Estava com 27 anos e 128 kg quando casei. Minha esposa não cobrava que eu emagrecesse, mas se preocupava com minha saúde. Para mim, estava tudo bem. Falava com orgulho que era um ‘gordo saudável’, afinal meus exames estavam sempre bons. Além disso, me considerava uma pessoa ativa para o peso que tinha. Mas, por trás dessa fachada, existia uma pessoa que evitava ao máximo ser fotografada, vestia somente blusas pretas ou de cor bem escura.

Minha vida social girava em torno de programas relacionados a comida: restaurantes e supermercados. Mas evitava comer em público a depender do local e da companhia, porque comentavam sobre meu peso sem o menor pudor.

Embora não criticasse meu peso, minha esposa achava que poderia chegar a um limite que exigiria uma intervenção mais drástica, como a cirurgia bariátrica, e desejava que eu não precisasse passar por isso. Por isso, fizemos um acordo, meio em tom de brincadeira: se eu chegasse a 150 kg iria direto para a bariátrica.

Quando atingi esse limite, senti vergonha. Aquilo que parecia impossível havia acontecido. Eu simplesmente não queria falar sobre o assunto. Não queria fazer cirurgia. É lógico que não contei à minha esposa quando cheguei ao ‘peso máximo’ do nosso acordo. Durante alguns meses ela acreditou que a secadora havia encolhido minhas roupas.

Um ano depois, fiz os exames de rotina (já considerando a possibilidade da bariátrica) e pela primeira vez estavam todos alterados. Fingi que não era comigo. Em seguida, comecei a sentir um mal-estar forte, a ponto de procurar um pronto-socorro. Era a pressão que estava altíssima. Naquela mesma semana tive outros picos de pressão, voltando ao hospital outras duas vezes. No dia que seria para eu ir à consulta com o cardiologista, tive uma cólica renal. Foi detectada uma pedra no rim, que serviu como um divisor de águas. Ali percebi que estava fora dos padrões em todos os aspectos.

Para começar, a pulseira do pronto-socorro não fechava no meu pulso. Sim, estou falando daquelas pulseiras feitas de papel! Depois, não pude fazer a tomografia no hospital em que estava, pois o limite de peso era 130 kg. Foi preciso solicitar uma ambulância e ser encaminhado a uma clínica que tivesse um equipamento que suportasse meu peso. Tudo isso enquanto eu praticamente rolava no chão de dor por causa da cólica renal. Quando finalmente fui encaminhado para a cirurgia para retirada do cálculo, os médicos não conseguiram aplicar a anestesia raquidiana. Pelo meu tamanho, a agulha disponível não alcançava a medula. Após três tentativas enfiando a agulha nas minhas costas, optaram por uma sedação. Senti um enorme constrangimento, um misto de raiva e pena de mim mesmo. Eu me questionava sobre como tinha deixado chegar naquele ponto.

No primeiro dia de 2019, tracei como meta emagrecer dois quilos por mês. Mas não consegui colocar isso em prática até o Carnaval e ainda engordei nas férias de janeiro. Minha esposa insistia na bariátrica, porém, alguma coisa dentro de mim dizia que eu seria capaz de perder peso sozinho.

Então, comecei com caminhadas diariamente — meu peso não permitia mais que isso. Tentava intercalar com corrida, mas não aguentava nem um minuto trotando. Chegava a andar até duas horas diariamente e comecei a emagrecer.

Após eliminar 25 kg, encontrei um amigo de infância que havia nadado comigo. Ele comentou que estava treinando no mesmo clube que frequentávamos na adolescência e me incentivou a voltar. Achei a ideia interessante e passei a nadar de terça a sexta —e segui com a caminhada e corrida de domingo a domingo.

Então, chegou um momento que decidi fazer algo novo: me inscrevi em uma travessia aquática. A primeira prova de natação despertou em mim o prazer de competir, que estava adormecido há duas décadas. Pesava 128 kg e, para minha imensa surpresa, peguei a quinta colocação na minha categoria, subindo ao pódio. Até então era um obeso tentando emagrecer e aquilo mostrou que eu poderia muito mais. Naquele dia, minha perspectiva mudou, vi que poderia voltar a ser um atleta. Três meses depois, ainda mais magro, nadei novamente essa prova e conquistei o primeiro lugar na categoria.

Procurei uma nutricionista, comecei a musculação e intensifiquei meu ritmo de treinamento. Continuei participando de travessias aquáticas e corri meus primeiros 10K. Cheguei a fazer duas provas no mesmo dia —um aquatlon (natação e corrida) e uma travessia. Consegui ficar em primeiro lugar em minha categoria nas duas nas duas. O esporte se tornou um hobby que envolve toda a família, pois algumas vezes fazemos viagens curtas só para participar de competições.

Arquivo pessoal
Imagem: Arquivo pessoal

Em relação à alimentação, comecei controlando minha dieta por meio de um aplicativo de contagem de pontos (cada alimento tem uma pontuação e eu tinha valor que não poderia ultrapassar por dia). Quando perdi 28 kg, busquei ajuda de uma nutricionista, pois os treinos estavam mais intensos e senti que precisava de orientação adequada. Mas meu segredo sempre foi não cometer exageros, evitar calorias líquidas –troquei sucos e refrigerantes por água com limão — e priorizar comidas feitas em casa. Meu cardápio tinha arroz, feijão, carnes, pão, ovos, legumes e frutas. Não fui atrás de nenhuma dieta milagrosa, apenas escolhas mais saudáveis e inteligentes, além do cuidado de consumir menos calorias do que gasto.

Minha meta inicial era perder 24 kg em 12 meses. Porém, conforme meu corpo foi respondendo à mudança no estilo de vida, vi que seria possível terminar 2019 com menos de 100 kg. E consegui! Eliminei 60 kg em nove meses Agora, estou focado em eliminar mais alguns quilos, buscando perder gordura e ganhar massa magra. Meus últimos exames de saúde trouxeram resultados ótimos. Não preciso nem mais tomar remédios para estabilizar a pressão.

A obesidade é uma doença e deve ser vista como tal. Portanto, tenho plena consciência de que sou uma pessoa em tratamento e devo trabalhar minha mente para manter o foco e não usar a comida como válvula de escape para os problemas da vida, afinal, eles estão lá e sempre vão existir.

Meu conselho para quem passa por situação semelhante à minha é que você deve se colocar em primeiro lugar. Sempre haverá alguém duvidando da capacidade do obeso emagrecer. O importante é não dar ouvidos a comentários e vibrações que não valem a pena. Também acho importante focar no processo e não na meta. Se eu tivesse estabelecido emagrecer 60 kg no início do ano, talvez não tivesse alcançado porque me parecia muito distante. Então diria que intensidade é importante, mas constância é fundamental. Porque existem momentos em que a gente desanima, perde a mão, mas ter força para retomar o processo é o que faz chegar a bons resultados.

Continue lendo

SAÚDE

Sesma anuncia adiamento de abertura de HPSM do Guamá por atraso de entrega de equipamentos

Publicado

em

Foto: Reprodução / Fonte: Coordenadoria de Comunicação Social - COMUS

Durante coletiva à imprensa realizada na manhã da última quarta-feira, 19, no auditório do Hospital Pronto Socorro Municipal Humberto Maradei, a Secretaria Municipal de Saúde (Sesma) anunciou o adiamento da abertura do HPSM, localizado no bairro Guamá, previsto para iniciar o atendimento nesta quinta-feira, 20.

De acordo com a Sesma, houve atraso na entrega de 17 nobreaks que garantem a energia ininterrupta do prédio hospitalar, de responsabilidade do Consórcio Bem Guamá, vencedor da licitação para o fornecimento dos equipamentos. O nobreak é um sistema de alimentação secundário de energia elétrica que entra em ação, alimentando os dispositivos a ele ligados, quando há interrupção no fornecimento de energia. A Sesma prevê que o atendimento no HPSM do Guamá seja iniciado até o dia 2 de março. 

Adiamento – O anúncio do adiamento do início dos serviços do HPSM do Guamá foi feito pelo secretário municipal de Saúde, Sérgio Amorim, em companhia do representante do Consórcio Bem Guamá, Fernando Teixeira; da diretora do HPSM Humberto Maradei, Maria Iracilda ; e do presidente do Conselho Municipal de Saúde, José Luiz Moraes. 

“Decidimos em adiar pela segurança dos usuários. Os equipamentos saíram na terça-feira, dia 18, do estado de Santa Catarina (SC) e devem chegar a Belém entre domingo, 23, e segunda-feira, 24. A empresa vai trabalhar no feriado, inclusive, para instalar os equipamentos. Aguardamos que até o dia 2 de março tudo esteja instalado”, explicou Sérgio Amorim.

A Sesma garantiu que o atraso e a nova data para abertura do HPSM foram informados ao Conselho Municipal de Saúde, e que a Unidade de Pronto Atendimento (UPA) da Terra Firme continuará atendendo à comunidade do bairro Guamá e adjacência, dentro da estratégia de unidade de retaguarda.

Em sua defesa, o Consórcio justificou, por sua vez, o atraso por parte da WEG Drives & Controls – Automoação Ltda., empresa fornecedora dos equipamentos, que não teria conseguido fornecer o material em tempo hábil.

Durante a coletiva, a Secretaria de Saúde distribuiu às equipes de jornalismo cópias de confirmação de atraso dos nobreaks, documento datado de 18 de fevereiro de 2020, e assinado por Matheus da Silva Medeiros, representante da área de vendas da empresa WEG.

“Foi uma situação que fugiu ao nosso controle. É um equipamento específico, não fabricado em Belém e, muitas das vezes, nem fabricado no Brasil. Compramos de uma empresa de renome, justamente, para não ter risco de atraso. Não sabemos o motivo do atraso na entrega e aí tivemos que aguardar”, justificou Fernando Teixeira, do Consórcio Bem Guamá. O executivo confirmou que os equipamentos foram despachados do estado catarinense na terça-feira, 18.

Cobrança – A Sesma já cobrava a agilidade na entrega dos nobreaks por parte do Consórcio Bem Guamá. A Prefeitura Municipal de Belém exigiu um documento oficial da contratada, pois aguardava a entrega, desde dezembro de 2019.

A Secretaria informou aos jornalistas que o Consórcio poderá sofrer sanções e penalidades contratuais, caso os equipamentos não cheguem no prazo estabelecido. 

O presidente do Conselho de Saúde se posicionou sobre a questão. “Até aceitamos que seja prorrogado para o dia 2 de março, mas que a Secretaria tome as medidas cabíveis, administrativamente, contra a empresa, porque essa entrega já vem se protelada há muito. Exigimos que a Secretaria tome, realmente, medidas contra essa empresa”, disse José Luiz Moraes, do Conselho Municipal de Saúde.

Por: Sérgio Chêne

Continue lendo

SAÚDE

Mais abrangente, vacina contra pneumonia desenvolvida pelo Butantan é testada em humanos

Publicado

em

Foto: Reprodução / Fonte: Assessoria de Imprensa - Instituto Butantan

O Instituto Butantan está desenvolvendo uma nova vacina contra a pneumonia de maior alcance e mais barata. O estudo é realizado em parceria com pesquisadores do Boston Children’s Hospital, da Universidade Harvard (Estados Unidos).

Os resultados obtidos até o momento demonstram que a nova vacina deve proteger contra todos os sorotipos da bactéria Streptococcus pneumoniae – há mais de 90 deles pelo mundo.

Segundo Luciana Cezar de Cerqueira Leite, pesquisadora do Laboratório de Desenvolvimento de Vacinas do Instituto Butantan, para o desenvolvimento da nova vacina foi adotada uma estratégia diferente em relação à ativação da resposta imune. “Em vez de usar como alvo os polissacarídeos presentes na cápsula bacteriana, como fazem as vacinas hoje disponíveis, optamos por proteínas comuns a todos os sorotipos do microrganismo”, diz.

Ela afirma que foram mais de 10 anos de pesquisa até chegar a essa vacina. “Inicialmente, investigamos proteínas que poderiam ser usadas como alvo. Ao longo do percurso, surgiu a proposta da vacina celular. Desenvolvemos então o processo de produção, mudamos o adjuvante [substância capaz de potencializar a resposta imune] e até a via de administração”, afirma a pesquisadora.

A etapa inicial da pesquisa, coordenada por Cerqueira Leite, foi apoiada pela Fapesp (Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo). Já os testes clínicos de fase 1 e 2 foram realizados nos Estados Unidos e na África sob a coordenação da equipe de Harvard, com apoio da Fundação Bill & Melinda Gates e do PATH (Program for Appropriate Technologies in Health), organização norte-americana sem fins lucrativos dedicada a desenvolver inovações que salvam vidas e melhoram a saúde.

A pesquisadora explica que as vacinas pneumocócicas conjugadas hoje disponíveis protegem apenas contra 10 ou 13 sorotipos da bactéria. Uma versão não conjugada abrange 23 sorotipos, mas não é eficaz em crianças e, por isso, tem sido usada principalmente em adultos.

Além de mais abrangente, a vacina celular desenvolvida no Butantan não sofre o problema de substituição sorotípica. Outra vantagem, de acordo com a pesquisadora, está no preço. Estima-se algo próximo de US$ 2 por dose, quando hoje a vacina 10-valente custa cerca de US$ 60 na rede particular e US$ 15 ao SUS (Sistema Único de Saúde).

Ainda conforme Cerqueira Leite, a segunda fase de testes em humanos deve ser repetida nos EUA, para fins de comparação da resposta imune em populações de diferentes países.

Continue lendo

Copyright © 2018. A Província do Pará Todos Direitos Reservados . Desenvolvido por Corpes Digital