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SAÚDE

Tratamento para doenças raras precisa de investimentos em pesquisa

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Foto: Reprodução / Fonte: Agência Brasil

O sistema público de saúde não está preparado para tratar pacientes de doenças raras, segundo avaliação de Antoine Daher, cientista político e presidente da Casa Hunter – organização não governamental dedicada aos pacientes com doenças raras. “Não está totalmente preparado, mas está se preparando, através de várias políticas públicas, portarias, incorporação das novas tecnologias. Ainda estamos no início, temos que acelerar mais”, disse durante a entrega do Prêmio Gente Rara neste domingo (13), na capital paulista.

Daher ressaltou que só se pode avançar na questão com investimento em pesquisa e em novos tratamentos. Para ele, a atenção governamental para o tema é um desafio. “Só a união de todos os interessados – a indústria farmacêutica, gestores públicos, que representam o ministério da saúde, secretaria de saúde, associação de pacientes, a comunidade científica – para traçar um novo desenho, através de transferência de tecnologia, baratear um pouco o custo e a [realização] de pesquisa clínica no país. Tem que ser feitas pesquisas no país”, disse.

Os premiados no evento deste ano foram o cartunista Maurício de Souza, criador da Turma da Mônica, o maestro João Carlos Martins e o secretário municipal para Pessoa com Deficiência da cidade de São Paulo, Cid Torquato. O prêmio reconhece o trabalho de pessoas que se destacam defendendo a causa das doenças raras. O ministro da Justiça Sergio Moro estava presente na cerimônia.

Classificação de doença rara

Uma doença é classificada rara quando sua incidência é de até 65 por 100 mil habitantes. A estimativa, segundo a Casa Hunter, é que de 420 a 560 milhões de pessoas no mundo sejam acometidos por um desses distúrbios, sendo 13 milhões no Brasil.

De acordo com o Ministério da Saúde, o número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Um dos exemplos de doença rara é a fibrose pulmonar idiopática (FPI), que atinge de 13 a 18 mil brasileiros, não tem cura e é mais comum em pessoas acima de 50 anos. A doença leva ao enrijecimento dos pulmões por meio da formação de cicatrizes.

Qualidade de vida

Alguns dos objetivos do movimento encampado pela Casa Hunter é a melhora da qualidade de vida dos pacientes e a oferta de um tratamento eficaz, além de buscar soluções junto aos gestores públicos devido ao alto custo desses tratamentos. “Está chegando para o Brasil, para o mundo inteiro, terapias novas, terapias avançadas, que também trazem cura de doenças que eram consideradas sentença de morte para muitos pacientes e hoje se fala de cura desses pacientes. Só que ao mesmo tempo essa cura é muito cara”, disse Daher.

“Em um evento desses a gente destaca esses desafios que temos que enfrentar, como podemos fazer um desenho novo de uma política pública nova, que traz conforto para as famílias e ao mesmo tempo traz sustentabilidade para o nosso governo”, disse.

Na avaliação de Daher, o Brasil tem capacidade de ter próprias patentes dos tratamentos para doenças raras. “Por que importamos todas as patentes de fora e não podemos ter as próprias patentes? Esses são os desafios que vamos enfrentar nos próximos dez anos”.

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SAÚDE

Pesquisadores desenvolvem novo colírio para a doença do olho seco

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Correio Braziliense

Medicamento combate anticorpos ligados a inflamações que desencadeiam a complicação ocular. Em testes, a fórmula reduz significativamente os danos nas córneas de pessoas acometidas pela forma grave da enfermidade

Pesquisadores americanos identificaram, pela primeira vez, a presença de um tipo específico de anticorpo no líquido lacrimal humano. Segundo eles, a substância está relacionada à ocorrência da doença do olho seco. Graças à descoberta, a equipe desenvolveu um medicamento que age diretamente sobre essa molécula. Os testes clínicos iniciais com o novo colírio renderam resultados positivos em pacientes com a forma grave da enfermidade. Os dados foram publicados na revista especializada Ocular Surface.

Em estudos anteriores, os investigadores descobriram que filamentos de DNA são expulsos de neutrófilos, um tipo de glóbulo branco, e formam espécies de teias na superfície dos olhos, causando a inflamação que gera a doença do olho seco. Os pesquisadores resolveram se aprofundar nos mecanismos relacionados à complicação ocular. Desta vez, identificaram anticorpos anticitrulinados (ACPAs), produzidos pelo sistema imune, no líquido lacrimal humano. Segundo a equipe, os ACPAs também causam inflamação ocular e contribuem para o desenvolvimento dessas redes.

Com base nesses dados, eles desenvolveram um colírio formulado a partir de anticorpos combinados — que são processados a partir do sangue doado de milhares de indivíduos. O medicamento continha tipos variados de anticorpos que neutralizam os efeitos negativos dos ACPAs. Participaram do teste 27 indivíduos com a doença do olho seco na forma grave. Uma parte dos voluntários recebeu o remédio experimental e foi orientada a administrar uma gota em cada olho duas vezes ao dia, durante oito semanas. O grupo controle recebeu as mesmas instruções, mas colírios sem anticorpos.

Como resultado, os cientistas descobriram que os participantes que usaram o novo colírio tiveram  redução estatística e clinicamente significativa no dano da córnea, quando comparados ao grupo controle. “Os participantes do estudo que usaram as gotas com anticorpos combinados relataram menos desconforto ocular e tinham as córneas mais saudáveis”, relata, em comunicado, Sandeep Jain, um dos autores do estudo e professor de oftalmologia e ciências visuais da Universidade de Chicago, nos Estados Unidos.

Autoimunidade

Os autores do estudo acreditam que os dados positivos podem contribuir para aumentar a quantidade de terapias para a doença do olho seco, que atualmente conta com poucas opções de tratamento e tem impacto direto na qualidade de vida dos pacientes. “O fardo do olho seco autoimune é muito maior do que apenas ter uma sensação ocasional de secura. Ele pode comprometer severamente a vida da pessoa a ponto de incapacitar e comprometer a visão dela”, afirma  Sandeep Jain.

O cientista frisa que existem poucos medicamentos aprovados para tratar o olho seco, e eles não funcionam para todos os pacientes, especialmente para aqueles com a doença mais grave. “Portanto, ter um novo medicamento que pode tratar a doença visando um mecanismo diferente, nesse caso, uma autoimunidade, é muito importante”, diz.

A investigação terá continuidade, ampliando o número de participantes. “Os dados desse estudo clínico inicial sugerem que colírios contendo anticorpos combinados podem ser seguros e eficazes para o tratamento de doenças do olho seco, e esperamos realizar estudos randomizados maiores para provar definitivamente sua eficácia”, adianta Sandeep Jain.

Para Samuel Duarte, oftalmologista do Visão Hospital de Olhos, em Brasília, os resultados podem contribuir, de forma bastante positiva, para o tratamento de pacientes com o problema oftalmológico. “Hoje, temos muito poucos recursos que ajudam os pacientes. Usamos a lágrima artificial e também os imunossupressores. Esse colírio pode ser uma ferramenta a mais caso os testes futuros comprovem a sua eficácia e segurança”, avalia. “Sabemos que algumas situações, como privação de sono, pós-conjutivite e ficar muito tempo sem piscar os olhos, podem gerar esse problema, e na maioria das vezes a lubrificação resolve. Mas temos pacientes que devido a outros fatores, como alergia, precisam de outras opções.”

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SAÚDE

Entenda por que você sempre larga a academia

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Fonte/Foto: R7
Psicóloga e doutora em neurociência explicam por que compensar o ‘pé na jaca’ do fim de semana com malhação só afasta da academia 

Exercício físico como forma de compensação pode ser desmotivador

A cena seguinte se repete praticamente todos os dias: você faz a inscrição na academia, consegue treinar todos os dias durante uma semana, surge um contratempo e de repente você se cobra mentalmente por ficar os próximos 15 dias sem colocar o pé na esteira até enfiar o pé na jaca na dieta novamente. 

Essa prática pouco produtiva tem nome, e não se chama sedentarismo. Segundo a educadora física e doutora em Neurociências e Comportamento Paula Teixeira, se chama exercício punitivo. Para a especialista em transtornos alimentares e fundadora da página @exercíciointuitivo, a maneira como a maioria das pessoas lida com a atividade física acaba virando “uma usina de pensamentos focados em questões alimentares e punição do seu corpo”.

“Se faço o exercício por pura obrigação, obcecado pelo corpo, ocupada por pensamentos, a prática de exercício não fica conectada com os sinais do corpo e aumenta a chance de se desmotivar, errar a dose e se lesionar. No exercício punitivo, é difícil associar a prática com momentos positivos”

Exercício intuitivo

Segundo Paula Teixeira, a resposta para movimentar o corpo sem culpa e finalmente deixar o sedentarismo se chama exercício intutivo, uma abordagem da atividade física que tem como objetivo estimular um estilo de vida ativo e a prática de exercício sem focar no peso corporal e na estética. Nesta prática, a meditação é a grande aliada do movimento. 

“O estímulo é feito como um momento de autocuidado e norteado por elemento da meditação e virtudes como respeito ao sinais do corpo, gentileza e compaixão.”

A psicóloga Raquel Guimarães, especialista em comportamento alimentar, estudiosa imagem corporal e criadora da página Meu Querido Corpo, ressalta a importância de discutir a prática de exercícios desligada do propósito estético. 

“Todo movimento importa. É importante estimular as pessoas a fazerem um mergulho interno para entender a relação delas com o exercício físico e desconstruir a ideia de que o exercício é físico é exclusivamente dedicado ao emagrecimento. Pode ser yoga, dança ou academia. O importante é entender o que seu corpo está pedindo no momento.”

Veja, segundo as especialistas, dicas de como praticar o exerício intuitivo e deixar o sedentarismo de vez. 

– Pare de se exercitar como uma forma de punição pelo que comeu no dia anterior.

– Observe seu estado físico e mental antes e depois da prática, dos batimentos cardíacos aos pensamentos.

– Não foque em performance, mas cuidar de você mesmo. O desempenho é consequência da regularidade.

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SAÚDE

Instagram é o pior aplicativo para a saúde mental dos jovens, diz estudo

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Fonte/Foto: Techtudo
Pesquisa #StatusOfMind busca entender como as redes sociais afetam a mente dos jovens.

O Instagram é a rede social mais propensa a provocar ansiedade, depressão, má qualidade de sono e insatisfação com o próprio corpo nos jovens. A informação vem de um estudo do Royal Society for Public Health (RSPH), chamado Status of Mind, que teve foco em entender de que forma e em que medida as redes sociais estão afetando a mente dos jovens — maioria dos usuários em todas as plataformas. Para isso, as redes sociais analisadas foram as mais

A ansiedade e a depressão em jovens, segundo o relatório da pesquisa, ganharam uma incidência 70% maior nos últimos 25 anos. As redes sociais estariam atuando no sentido de agravar esse quadro, sendo um combustível para alimentar expectativas irreais e aumentar sentimentos como o de inadequação. “Ver amigos em constante “curtição”, de férias, em festas e eventos faz com que os jovens sintam que estão perdendo a vida, enquanto outros a apreciam. Esse sentimento costuma promover comparações e consequente desespero”, diz o relatório.

Viciados em redes sociais

O relatório lembra que essas plataformas têm caráter mais viciante que drogas lícitas como cigarro e álcool, e também estão relacionadas a má qualidade de sono, ciberbulling e uma nova síndrome chamada de FoMO (Fear of Missing Out, ou medo de estar perdendo algo, em português) entre os jovens mais conectados.

”Eu preciso manter meu celular sempre carregado, caso contrário posso perder algo no Facebook e começo a roer minhas unhas”, afirma um participante da pesquisa, na faixa ente 17 e 19 anos, que ilustra os efeitos provocados pela FoMO.

Pessoas perfeitas

Outro problema se apresenta como a dificuldade de aceitação corporal: hoje, nove de cada dez meninas estão insatisfeitas com seu corpo. Dentre as redes sociais destacadas, o Instagram foi apontado como maior responsável por isso, devido à quantidade de fotos editadas e irreais de corpos com ”padrões perfeitos”.

”O Instagram faz meninas e mulheres sentirem que seus corpos não são bons o suficiente, porque as pessoas colocam filtros e editam as suas fotos para parecem perfeitas”, diz outra participante da pesquisa, na faixa de 20 a 24 anos.

Novidade na aba explorer deixa você pesquisar Stories por localização — Foto: Carolina Ochsendorf/TechTudo

A pesquisa apresentou 14 itens relacionados a saúde mental e bem estar, como suporte emocional, solidão, ansiedade, identidade, aceitação corporal e mais. Em cada um deles o usuário precisava dar uma nota entre -2 e +2, sendo -2 o mais nocivo, e +2 o mais positivo. A soma dos resultados apresentou que a rede mais nociva aos usuários é o Instagram, em segundo lugar do Facebook, seguido do whatsapp, Twitter e, por último, o YouTube — único que apresentou saldo positivo.

Instagram é a rede social mais nociva à saúde mental dos jovens — Foto: Reprodução/RSPH

O estudo, que recebeu nome de #StatusOfMind (Status da Mente, em tradução para o português), foi realizado com 1.500 jovens de 14 a 24 anos do Reino Unido. A pesquisa foi desenvolvida pelo Royal Society for Public Health (RSPH) no ano de 2017. Embora o recorte seja de um país da Europa, os resultados, possivelmente, são similares no resto do mundo, já que os conteúdos publicados se parecem.

O RSPH agora pede que algumas medidas sejam tomadas para amenizar dados: que as redes sociais apresentem quando uma foto foi muito manipulada digitalmente; avisos de pop-up quando o jovem está usando demais as redes sociais; além de plataformas de apoio que identifiquem que o jovem possa estar tendo problemas mentais e ofereçam a ajuda necessária para evitar sofrimento.

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