Pela primeira vez o SUS Sistema Único de Saúde, vai oferecer terapia gênica inovadora para o tratamento de crianças no Brasil atingidas pela doença rara AME tipo 1, Atrofia Muscular Espinhal.
O anuncio foi feito na sexta feira (22) de março, e já é considerado um grande marco no avanço de tratamento de doenças raras no Brasil, essa conquista da saúde, colocou o Brasil entre os únicos 6 países que garantem esse tratamento no sistema público.
Segundo o ministério da saúde, a partir dessa semana, crianças atingidas pela (AME) tipo 1, poderão ter acesso gratuito ao tratamento chamado Zolgensma, Terapia genética que custa mais de R$ 6 milhões de reais. Esse grande avanço na saúde brasileira, possibilita melhora na qualidade de vida das crianças que são portadoras da doença. Segundo dados do IBGE, entre os 2,8 milhões de nascidos vivos em 2023, em média 287 tenham a patologia.
Essa terapia vai proporcionar qualidade de vida com avanços motores como capacidade de engolir e mastigar, sustentação do tronco e sentar sem apoio. O que representa mudanças impactantes no cotidiano desses pacientes, já que a AME não tem cura, o tratamento traz o retardamento da progressão da doença.
O ministério da saúde afirmou que nos próximos dias os pacientes que precisam, já poderão ser recebidos e passar por exames preparatórios nos 28 serviços de referência para o tratamento da doença no SUS. Todas as orientações de condições e protocolos para acesso aos procedimentos, e assistência será anunciado ainda essa semana.
Por: Thays Garcia
Imagem: Paulo Pinto
